Mickaël Dinomais, médecin : « Les personnes avec polyhandicap ont des capacités d’apprentissage tout au long de leur vie, même minimes »

Mickaël Dinomais,professeur de médecine physique et de réadaptation fonctionnelle au CHU d’Angers-Capucins,le 13 juin 2024. BENOIT ARRIDIAUX POUR « LE MONDE » Comment mieux prendre en charge médicalement les enfants et les adultes avec un polyhandicap ? Quel accompagnement mettre en place pour favoriser leurs apprentissages et leur vie sociale ? Mais aussi comment prévenir les maltraitances institutionnelles ou familiales de ces personnes très vulnérables,réfléchir à leur fin de vie… ? Tels sont quelques-uns des sujets explorés dans une expertise collective de l’Inserm sur le polyhandicap,commandée par la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie,publiée le 11 juin. Douze experts de différents horizons ont collaboré pendant trois ans,compulsant 3 400 sources scientifiques,pour produire un rapport de plus de neuf cents pages,assorti de nombreuses recommandations. Entretien avec le médecin et chercheur Mickaël Dinomais,chef du service de médecine physique et rééducation fonctionnelle au CHU d’Angers-Capucins,l’un des douze experts.

Qu’est-ce qu’un polyhandicap ?

C’est un tableau clinique,une entité syndromique et non une maladie,qui associe des déficiences très sévères intellectuelles et motrices,en lien avec une atteinte du cerveau au cours de son développement. Il en résulte des restrictions,elles aussi très sévères,de la communication,de la mobilité et de l’autonomie. D’autres atteintes peuvent être présentes : déficits sensoriels,épilepsie,troubles du comportement… Il faut souligner que ce terme de « polyhandicap » est francophone et n’a pas vraiment d’équivalent dans la littérature anglo-saxonne. En France,il y a eu la volonté de préciser dans la définition que la lésion du cerveau se produit pendant son développement,ce qui explique la spécificité et la complexité des tableaux cliniques.

Les causes sont nombreuses : anomalie génétique,événement survenant pendant la vie intra-utérine (toxique,infectieux,vasculaire…),au moment de la naissance (principalement une asphyxie),ou dans les premières années de vie. L’étiologie causale n’est retrouvée que dans 40 % à 50 % des cas. Les situations sont très hétérogènes d’une personne à une autre,mais il y a une communauté de besoins. Autre particularité française,le terme de « polyhandicap » a été inscrit de longue date,initialement dans une circulaire et un décret dans les années 1980 puis dans un décret de loi de 2017,probablement pour des raisons de catégorisations administratives,mais aussi pour que ces personnes particulièrement vulnérables ne soient pas oubliées dans l’accompagnement médico-social et les prises en soins.

Combien de personnes sont concernées en France ?

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