Thiébaut-Noël Willig, pédiatre et président d’Occitadys : « Le diagnostic du TDAH, selon le professionnel consulté, c’est la loterie pour les familles »

Le réseau Occitadys,maillage territorial en soignants de la région Occitanie,est spécialisé dans le diagnostic et le suivi des troubles du langage et de l’apprentissage,incluant le trouble du déficit de l’attention avec ou sans hyperactivité (TDAH). Son modèle permet de raccourcir les délais d’accès aux soins,tout en sortant du mode de tarification à l’acte. Financé grâce à une disposition légale introduite en 2018,l’article 51 de la loi de financement de la Sécurité sociale,permettant de tester de nouvelles organisations en santé,il est en passe d’être généralisé,après trois ans d’expérimentation. Rencontre avec son président,le pédiatre toulousain Thiébaut-Noël Willig.

Tout d’abord,un mot sur les recommandations de la Haute Autorité de santé en matière de prise en charge du TDAH chez l’enfant,auxquelles vous avez contribué ?

Elles viennent combler un vide et sont fondamentales quand on sait que le TDAH est le trouble le plus fréquent dans le champ du neurodéveloppement. La pédopsychiatrie française a été longtemps d’inspiration psychanalytique,empêchant en partie la reconnaissance du TDAH,comme ce fut le cas pour l’autisme. Certains praticiens en sont encore emprunts,même si cela décroît au profit d’une approche neurocognitive. Quoi qu’il en soit,c’est un document opposable qui permet de guider la pratique et l’organisation des soins.

Pourquoi avoir lancé Occitadys ?

Il y a vingt ans,les troubles du neurodéveloppement [TND] n’étaient pas enseignés en médecine,alors même que les comorbidités atteignent les 80 %. Dès lors,comment poser un diagnostic ou coordonner des soins quand les besoins sont réels ? Pour ma part,je me suis formé,mais c’est loin d’être une généralité : selon le professionnel de santé consulté,c’est la loterie pour les familles.

Grâce à l’article 51,nous avons pu monter et financer une structure de formation reconnue par l’Agence nationale du développement professionnel continu [ANDPC]. Entre 2021 et 2023,nous avons formé 250 médecins généralistes et pédiatres de premier recours à diagnostiquer un TND simple,ou à repérer un TDAH complexe nécessitant une orientation vers des médecins de deuxième recours. L’objectif est d’en faire autant dans les deux années à venir,pour atteindre 10 % de médecins formés sur le territoire. En complément,nous avons,en Occitanie,65 médecins spécialistes des TND,dont le TDAH,c’est énorme. Nous formons aussi à la guidance parentale ainsi qu’à l’initiation de traitements médicamenteux pour le TDAH. Un réseau,c’est l’assurance de partager des valeurs communes,et cela commence par parler le même langage.

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